El pasado 19 de agosto del corriente año 2008 tuvo lugar en los preciosos Jardines "Müller-Ambrosse", de las Bodegas "Pedro Romero",en Sanlúcar de Barrameda,Cádiz,Reino de España,la 1ª Cena Cóctel a beneficio del PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE TRATAMIENTOS EN LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.-
La asistencia de público fué entusiasta y generosa superándose todas las previsiones.-Cerca de un millar de personas escucharon,atentas, las presentaciones realizadas por el famoso Periodista y Comunicador CARLOS HERRERA,quién desde el primer momento en que fué requerido se ofreció desinteresadamente a colaborar,desde su programa matinal en Onda Cero"Herrera en la Onda" y en el acto en sí,que ha quedado institucionalizado anualmente para canalizar las aportaciones de las personas y entidades que deseen colaborar en cualquier forma,principalmente con DONATIVOS ECÓNOMICOS ,dado que el Proyecto,hoy por hoy,carece inexplicablemente de ayudas públicas.-
Fué una noche memorable,donde la generosidad de los presentes se fundió con el ambiente lúdico del lugar,unos preciosos jardines bodegueros emparrados ,de principios del Siglo XIX,enmarcados en la antigua Ribera de la Mar de la bella e inquietante Ciudad de Sanlúcar,que como un "polder" holandés ha caminado desde los tiempos históricos sobre las arenas y dunas del Río Guadalquivir.
Las notas salinas y amargas de la Manzanilla Superior"Aurora"-Prestige maridaron a la perfección con el jamón ibérico y el eficaz servicio de "catering" .- Nadie creía que ante la avalancha de personas se pudiera atender con exquisitez y tanta profesionalidad a tan gran número de personas.-
Agradecemos a Ly Haffner,Presidenta de la Asociación, y a Nana Fernández de Henestrosa,Delegada de la misma en Sanlúcar de Barrameda y Bahía de Cádiz, quienes en colaboración con Carlos Herrera y el atento servicio de "Visitas y Eventos" de las Bodegas Pedro Romero,S.A. supieron organizar eficazmente este importantísimo acto,que a buen seguro no es sino el inicio de un largo camino de colaboración de la iniciativa privada en la búsqueda de las causas y curaciones de estas enfermedades mitocondriales,tan novedosas en su estudio.-
Iñigo Romero,miembro de la Asociación y actual Secretario del Consejo de Administración de las Bodegas acogedoras se dirigió a los presentes,a petición de Carlos Herrera y de Ly Haffner, agradeciéndoles sus asistencia y aportación (35 € por persona) así como al mismo Periodista, a Pedro Romero,S.A. y a las demás personas y entidades que han colaborado de diversas formas.-
El éxito y la importancia de la causa han hecho que ya otras Bodegas de Sanlúcar y de Jerez se hayan ofrecido a la AEPMI para en futuras celebraciones ofrecer sus locales de forma gratuita.-
Las Enfermedades Mitocondriales(EM) son el resultado del fracaso del funcionamiento de las "MITOCONDRIAS",a su vez,partes constitutivas de las células del organismo,cuya función es la de generar la energía necesaria para el correcto funcionamiento de este.Cuando fallan las mitocondrias , se genera menos energía dentro de la célula,lo que provoca la lesión y posterior muerte celular.
Las EM afectan principalmente a los niños,aunque se están detectando cada vez más casos en individuos adultos.
Las EM pueden clasificarse en :
* ENCEFALOMIOPATÌAS MITOCONDRIALES
* MIOPATÍAS MITOCONDRIALES
Todavía no existe un tratamiento curativo de esta enfermedad.-Todos los tratamiento ensayados aportan actualmente escasos beneficios para mejorar la disfunción mitocondrial.
El tratamiento de las EM ha de ser necesariamente multidisciplinario,para una correcta evaluación y tratamiento de las alteraciones:
* Cardíacas
* Sensoriales
* Endocrinas
El 19 de agosto se celebró el acto de presentación oficial de esta Asociación,a beneficio del PROYECTO DE INVESTIGACIÓN"VALORACIÓN DE LA EFICACIA TERAPÈUTICA FARMACOLÓGICA IN VITRO EN FIBROBLASTOS DE PACIENTES CON ENFERMEDADES MITOCONDRIALES".-
AEPMI es una entidad sin ánimo de lucro,inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 554194.-Creada en el año 2000 para la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas por patología mitocondriales.-
Tiene NIF : G 91122275 y su sede social en Sevilla,C/Dr.Pedro de Castro 2,portal 3,6º.-Tfo. 954 420381.-
Los Investigadores principales son :
* Dr.Juan Bautista Lorite,Hospital Universitario Virgen del Rocío,Sevilla
* Dr.Plácido Navas Lloret,CABD-CSIC-Universidad Pablo de Olavide ,Sevilla
* Dr. José A.Sánchez Alcázar,CABD-CSIC-idem
El objetivo general del Proyecto de Investigación es la caracterización de los mecanismos fisiopatogénicos en fibroblastos de pacientes con EM y valorar la eficacia de las diversas opciones terapéuticas farmacológicas en la actualidad.
De esta forma se pretende determinar los tratamientos más apropiados para mejorar sus alteraciones fisiopatológicas.
La hipótesis propone que las alteraciones genéticas de las EM causan la enfermedad por alteración de las actividades de la cadena respiratoria,comprometiendo la bioenergética celular,y aumentando los radicales libres de oxígeno.
El tratamiento de los fibroblastos in vitro con las diversas opciones terapéuticas farmacológicas existentes actualmente y el seguimiento de sus efectos sobre las alteriaciones fisiopatológicas ayudará en un futuro,esperemos próximo,a una mejor elección terapéutica en dichas pacientes.
El modelo servirá además para comprobar la eficacia de las nuevas opciones terapéuticas que se desarrollen.
Si quieres colaborar llama a AEPMI. tfos 954 420 381, 629 77 14 72 y 956 360530 y 677 474757
o bien,remite comentario a este Blog.-
Nana Henestrosa.AEPMI.20 agosto 2008
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